Çeşme’de kampanya düzenlenmişti, SMA'lı Kaan Efe hastalığı yendi!

İzmir'den Almanya'ya giden ve burada Zolgensma tedavisi gören SMA Tip 1 hastası 31 aylık Kaan Efe Şanal, 8 ay sonra Türkiye'ye döndü. Tedaviden önce oğlunu kucağına dahi alamadığını söyleyen Barış Şanal (44), "Şimdi sürekli kucak istiyor. Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut şekli değişti. İlk önce çocuğun hayatta kalması için ciğerlerinin gelişmesi önemliydi. Bunu başardık" dedi.

Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal'ın tek çocukları Kaan Efe Şanal'a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya'ya gitti. Yutkunma ve vücut yapısı işlevlerindeki bozukluğun giderilmesini amaçlayan ergoterapiden faydalanan Kaan Efe, 20 gün önce İzmir'e geldi. Almanya'ya ulaştıktan 25 gün sonra Zolgensma ilacına kavuşan Kaan Efe'de belirgin iyileşmelerin başladığını anlatan Barış Şanal, boyunun 25 santimetre uzadığını, 2,5 kilo aldığını vurguladı.

Ciğerlerinin gelişmesine bağlı olarak oğlunun vücut gelişiminde de bariz değişiklikler olduğunu belirten baba Şanal, "Almanya'da 8 ay süresince yutkunma terapisi ve ergoterapiye gittik. Terapistimiz bize eğitim verdi, şimdi bunları evde uyguluyoruz. Her gün günde iki kez terapi uyguluyoruz. Ama İzmir'de de profesyonel olarak devam etmemiz gerekir. Fizik tedaviye çok ihtiyacımız var. Zolgensma'ya geç ulaştık. Daha erken alsaydık, kasları kaybetmeden vücut normal işleyişine devam edecekti. Normal bir çocuk gibi hayatına devam edecekti. İlacı geç aldığımız için kaybettiğimiz kaslarımız oldu" dedi.

'CİĞERLERİ GELİŞİNCE VÜCUT ŞEKLİ DEĞİŞTİ'

Yutkunmasında gelişmeler olsa da sürecin zaman alacağını belirten Şanal, hayatta kalabilmesi için en önemlisinin nefes alabilmesi olduğunu söyledi. Baba Şanal, "Gitmeden önce kucağıma dahi alamıyordum. Şimdi sürekli kucak istiyor. Ciğerlerinin geliştiğini kendimiz gözle bile görebiliyoruz. Vücut şekli değişti. Kaybettiği kasların yüzde 100 geriye gelmesini beklemiyoruz. Almanya'daki doktorumuz bize bu yönde bilgi verdi. Kaslarının geri gelmesini tabii ki istiyoruz ama ilk önce çocuğun hayatta kalması için ciğerlerinin gelişmesi önemliydi. Bunu başardık" diye konuştu. Solunum problemi yaşayan hastaların gece saatlerinde hava akışını düzenleyerek, nefes alıp vermelerine destek olan bipap cihazını kullanmaya devam ettiklerini belirten Şanal, ciğerlerin gelişimi için büyük önem taşıyan bu cihazı normal bebeklerin de kullanabildiğini söyledi.